Startsida Senaste nytt Tidigare artiklar Ladda dokument (PDF)

Mariestads- och Skaraborgsundersökningen.

 

<< Tillbaka

Mariestads- och Skaraborgsundersökningen

- en kommentar med anledning av sociolog Eva Kärfves bok ”Hjärnspöken DAMP och hotet mot folkhälsan”

Av Magnus Landgren
, januari 2001

Innehåll
Inledning
Mariestads- och Skaraborgsundersökningen
Sammanfattning av bemötande
Detaljgranskning

Inledning
I sin bok ”Hjärnspöken – DAMP och hotet mot folkhälsan”(1) och i en rad artiklar (2) i dagspressen har sociologen vid Lunds universitet Eva Kärfve (EK) framfört allvarliga anklagelser (3) mot neuropsykiatrisk forskning och verksamhet, diagnosen DAMP och olika namngivna forskare, däribland undertecknad. Efter att ha granskat hennes bok är min slutsats att allmänheten har blivit desinformerad, de berörda barnen och deras anhöriga osakligt ifrågasatta och de läkare som ägnar sig åt neuropsykiatriska problem grundlöst diskrediterade och misstänkliggjorda.

Jag hade från början inte tänkt kommentera EKs bok på grund av dess karaktär av nidskrift. Men eftersom boken fått tämligen stor spridning behövs ett bemötande. Det har varit svårt att få motinlägg publicerade i de tidningar där angreppen förts fram. Antalet refuserade artiklar framgår inte för allmänheten och EK kan därför fortsätta att måla upp bilden av en grupp forskare som inte vill eller kan stå för sina forskningsresultat(4). Boken är ett exempel på demagogi (5).

Professorn i barn- och ungdomspsykiatri vid Karolinska Sjukhuset Per-Anders Rydelius förefaller att först ha inspirerat (6) till EKs bok och därefter har han försvarat den offentligt (7,8,9). Bemötandet av EK gäller därför även i vissa stycken honom (10).

1. Kärfve E. (2000) Hjärnspöken damp och hotet mot folkhälsan. Eslöv: Brutus Östlings bokförlag symposion ab.
2. T ex :Kärfve E (2000) Damp – en fantasiprodukt. Pedagogiska magasinet 2: 43-47. Kärfve E
(2000) DAMP och socialdarwinismen – amfetamin och särskola det enda som erbjuds dem som drabbas. Göteborgsposten 22/10.
3. EK påstår t ex om Mariestads- och Skaraborgsundersökningen: att oetiska forskningsmetoder använts, att omfattande räknefel gjorts och att undertecknad representerar en socialdarwinistisk inställning.
4. Kärfve E. (2000) Förespråkare för diagnos måste ha mod att ta debatten. Dagens Medicin 50-52: 49.
5. Demagog; numera agitator eller debattör med skrupelfria och cyniska metoder, som tar lätt på sanningen och utnyttjar människors fördomar för sina syften. Agitation eller debattinlägg av detta slag kallas demagogi. (Nationalencyklopedin 1990)
6. Rydelius Per-Anders (1999) Bokstavsbarn – gengångare från förr med ny beteckning. Liten grupp om sakliga kriterier används. Läkartidningen 96: 3332-3338.
7. Rognerud K K (2000) Kritik mot urvalsmetoder – studie innehåller statistiska problem hävdar professor. Dagens Medicin 48: 26.
8. Rydelius P-A (2001) Kritiken vilar trots allt på saklig grund. Läkartidningen 98: 212-216. ”Nu till Eva Kärfves bok. … Särskilt har jag lärt mig mycket om begreppsanalys, innehållsvaliditet och s k källkritik. Läser man Kärfves bok med sådana förtecken så kan innehållet inte avfärdas.”
9. Larsson J-O, Rydelius P-A, Zetterström R (2000) DAMP kräver tvärvetenskaplig konferens. Svenska Dagbladet 12/12. ”Vår uppfattning är att Kärfves bok bör läsas med respekt.”
10. Rydelius har ställt sig bakom EKs bok. Han använder den s k Mannheimstudien (se särskild artikel: Landgren, M (2001)Mannheimundersökningen. Finns i anslutning till denna publikation.) till intäkt för kritiken mot DAMP och han anför specifik kritik mot Göteborgsstudien angående könsfördelning i kontrollgruppen, bortfall och screening. För analys av P-A Rydelius kritik se Peder Rasmussens artikel ”Göteborgsstudien” (2001), publicerad i anslutning till denna artikel.


Vad är det då för alster som väckt sådan uppståndelse i massmedia? Boken ”Hjärnspöken…” är på 247 sidor och är uppdelad i en ”Inledning” (s. 7-12), 11 kapitel (s.13-220) (11), en Bilaga(Mannheimundersökningen s. 221-226) (12), en Efterskrift av Leif Elinder (s. 227-228) , Tack (s. 229), Noter (s. 231-240) och Referenser (s. 241-247). Ämnena i boken behandlas inte konsekvent under nämnda rubriker och Mariestads- och Skaraborgsundersökningen (MSu) berörs huvudsakligen i ”Kapitel tre Forskning kring ‘DAMP’” (s. 49-72), ”Kapitel fem Mystifikation” (s. 97), ”Kapitel sju Den kriminella hjärnan” (s.140-142), ”Kapitel åtta Intelligenskvoter” (s.161, 172). Boken kom ut i oktober 2000 och föregicks och följdes av en rad artiklar i pressen.

En principiell analys av EKs bok har gjorts av psykiatriker och med dr, Tom Fahlén, i artikeln ”Antipsykiatrins återkomst ”. Den finns tillgänglig i anslutning till denna artikel liksom en genomgång av EKs bok ur ett föräldraperspektiv till ett barn med DAMP, av Karin Mossler: ”Kärfves hjärnspöken – 2000-talets häxprocess mot barn, föräldrar och neuropsykiatriker!”. Barnneurolog och docent Peder Rasmussen ger en allmän bakgrund till bemötandet av EKs bok ur den berörda forskargruppens perspektiv och han tar sedan upp det i EKs framställning som rör Göteborgsundersökningen i ett särskilt avsnitt. Björn Kadesjö, barnläkare och med dr, behandlar ”socialstyrelsens expertdokument” i ett särskilt kapitel med rubriken ”Granskning av kapitel nio och tio i Eva Kärfves bok ’Hjärnspöken. DAMP och hotet mot folkhälsan’”.

I den här artikeln med rubriken ”Mariestads- och Skaraborgsundersökningen (MSu) ges först en resumé av MSu, därefter en sammanfattning av bemötandet av EK följt av en mer detaljerad kommentar indelad i följande avsnitt: 1) demagogi, 2) faktafel, 3) siffermanipulation, 4) klassifikation/diagnos, 5) metodfel och 6) etik. Undertecknad är barn- och habiliteringsläkare i nordöstra delen av Västra Götaland, tidigare Skaraborgs län, med dr och författare till avhandlingen ”Deficits in Attention, Motor control and Perception – DAMP Epidemiologic, Etiologic, Diagnostic and Learning Aspects publicerad 1999.

Mariestads- och Skaraborgsundersökningen (MSu)

MSu visar att ungefär ett av tio barn i sex- till sjuårsåldern har funktionshinder som påkallar särskilda resurser i skolan. Vanligast är DAMP (Dysfunktion i fråga om Aktivitetskontroll och uppmärksamhet, Motorikkontroll och Perception) som finns hos c:a 5% samt lindrigt begåvningshandikapp som finns hos c:a 2.5%. Undersökningen bekräftar tidigare frekvenssiffror.

11. Kapitel ett MBD, DAMP, ADHD…” (s. 13), Kapitel två Den korta historien om
hjärndysfunktionen” (s.32), Kapitel tre Forskning kring ”DAMP” )s.43), Kapitel fyra Diagnosens välsignelse” (s.73), Kapitel fem Mystifikation” (s.94), Kapitel sex Funktionshinder” (s.111), Kapitel sju Den kriminella hjärnan” (s.135), Kapitel åtta Intelligenskvoter” (s.157), Kapitel nio Experterna och Socialstyrelsen” (s.175), Kapitel tio Framtiden i experternas händer” (s.194), Kapitel elva Reflexioner” (s.208).
12. Mannheimstudien kommenteras i ett särskilt kapitel: Landgren, M (2001)
Mannheimundersökningen. Finns i anslutning till denna publikation.

Studien visar att DAMP är förknippad med en kombination av ärftliga och miljömässiga faktorer. Motoriska och språkliga problem samt inlärningssvårigheter är således vanligare i familjer med barn som har DAMP. Allvarliga påfrestningar under graviditeten och nyföddhetsperioden förekommer oftare hos barn med DAMP.
Födelsevikten var lägre i gruppen barn med DAMP och mödrarna till barnen hade oftare än andra mammor rökt under graviditeten. Redan före skolstart har 2/3 av barnen med DAMP visat tecken på försenad språkutveckling och vid skolstart märks detta påtagligt i olika språktest. Studien visar att svårigheterna med handmotorik och koordination hör samman med impulsiviteten och brister i koncentrationsförmågan. Vid uppföljning efter fyra år i skolan hade pojkar med DAMP fem gånger ökad risk för uttalade matematik- och/eller lässvårigheter jämfört med pojkar utan diagnos och sex av tio pojkar med DAMP hade mycket uttalade skolsvårigheter i mer generell bemärkelse. Studien pekar på att det idag finns tillförlitliga metoder att vid skolstarten uppmärksamma barnen med DAMP, vilket ger möjlighet att utarbeta en anpassad handlingsplan i samarbete mellan barn, föräldrar, lärare och hälsovård. Om resurser satsas och riktas mot barnen med funktionshinder kan man förvänta sig en bättre prognos.

DAMP är ett av de stora folkhälsoproblemen, och studien understryker vikten av forstatt förebyggande arbete inom t.ex. mödrahälsovården för att motverka rökningen under graviditeten samt att i början av barnens skolgång identifiera funktionshinder för att tidigt kunna göra nödvändiga insatser. Det som främst behövs i skolan är små undervisningsgrupper och särskilt anpassad pedagogik inom grundskolans ramar med pedagoger som har specialkompetens. I vissa fall rekommenderas även medicinering. Undersökningen som omfattar 62 barn med DAMP och 51 kontrollbarn i Skaraborg är befolkningsbaserad. Grupperna har följts sedan 1992-1993. (13)

Sammanfattning av bemötande (14)
EK siktar in sig på själva begreppet och diagnosen DAMP, påstådda metodfel i forskningen, bristande etik i tillvägagångssätt samt på den funna höga frekvensen av barnneuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Hon vill förknippa utredning, diagnostik och åtgärder/behandling av barn med neuropsykiatrisk problematik med
den så kallade "sociobiologin" och "socialdarwinismen". Utan att ha vetenskaplig eller klinisk erfarenhet av neuropsykiatri sammanfattar EK i sin bok att "DAMP-teorin är totalitär och deterministisk. Den vill inte åstadkomma någon annan varaktig förändring än segregation.”

Verkligheten är den att barnen med dessa funktionsnedsättningar och barnens föräldrar ofta är förtvivlade och söker hjälp. Skolan vill också ha hjälp för att förhindra att barnet skall få ytterligare en börda – hamna snett i undervisningen. Att det finns barn med stora svårigheter med aktivitetsregleringen och barn som därtill har motoriska svårigheter är känt av föräldrar och lärare. Det vetenskapliga samfundet vet också detta och inom forskningen ägnas betydande kraft åt att djupare analysera dessa problem och åt att finna vägar till hjälp. Helt naturligt finns det också i vetenskapssamhället nyansskillnader i tolkningar av fenomen och resultat. Bland annat benämns t ex oftast barn som har samtidig förekomst av aktivitetsregelringssvårigheter
– AD/HD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder) och motorikproblem – DCD (Developmental Coordination Disorder) i internationell litteratur som AD/HD med DCD istället för DAMP.

13. Pressmedelande 2000-01-11. Doktorsavhandling medicinska fakulteten vid Göteborgs universitet. DAMP – en utmaning för folkhälsan.
14. Denna kortfattade sammanfattning, bemötande av EK, skickades in till Göteborgsposten ett par dagar efter att EK publicerats under rubriken ”DAMP och socialdarwinismen” den 22/10-00 men refuserades med hänvisning till ”streck i debatten”.

Diagnoskriterier.
I min avhandling (15) diskuterar jag utförligt de diagnostiska begrepp som har använts och som numer används. Jag skriver: ”Sådana klassificeringar kräver strikta kriterier och är nödvändiga redskap för att utvidga kunskapen. Man måste emellertid hålla i minnet att klassificeringarna är operationella och tillfälliga och måste ändras allt eftersom kunskapen om orsaker och mekanismer ökar och genom att en bättre förståelse av förlopp och prognos erhålles.” Referenser till denna diskussion finns utförligt angivna, bl a de särskilda referenser som EK efterlyser och dessutom flera relevanta och mer aktuella sådana. Dessa referenser ger tills vidare goda skäl för ett forstatt bruk av diagnosen DAMP.

Frekvenser.
Med användande av strikta kriterier finner vi att frekvensen av barn i 6-7 årsåldern som svarar mot diagnosen DAMP är ungefär densamma i Mariestad som i Göteborgs- och Karlstadundersökningarna . I Mariestadsundersökningen har frekvensen DAMP angivits till c:a 5%, utvecklingsstörning hos ytterligare c:a 2,5%. Sammanlagt finner vi neurologiska (t ex CP) och neuropsykiatriska störningar hos c:a
10% av barnen. Givetvis diskuterar vi osäkerheter i siffermaterialet. Det görs rent teoretiska skattningar av vad maximal tänkbar frekvens kan vara av neurologiska och neuropsykiatriska störningar med hänsyn till de aktuella resultaten. Eva Kärfve tar emellertid upp våra osäkra skattningar utan våra reservationer.

Sociala faktorer
Sociala faktorer inverkar alltid. I Mariestadsundersökningen, liksom i de övriga undersökningarna, har de givetvis observerats, redovisats och diskuterats. Naturligtvis innebär t ex en skola med flytande rutiner och bristande pedagogiska resurser ett problem för inte minst dessa barn, medan en i dessa avseenden välrustad skola är
gynnsammare. Tack vare Christopher Gillbergs med fleras forskning, har situationen i Sverige för barn med funktionsnedsättningar underlättats.

Metodfel och etik
EK påstår att det föreligger metodfel vad gäller kontrollgruppens sammansättning samt allvarliga etiska brister. Emellertid var kontrollgruppen, tvärtemot EKs påstående, matchad för kön och dessutom för ålder och BVC men i övrigt slumpmässigt vald. EK kallar det för cynism och bristande etik att fem barn, vars föräldrar avstod från steg 2 i undersökningen anonymt har räknats med i den
epidemiologiska analysen. Det är inte etiskt klandervärt och jag återkommer i detaljgranskningen till detta.

15. Landgren M (1999) Deficits i Attention, Motor control and Perception – DAMP. Epidemiologic, Etiologic, Diagnostic and Learning Aspects. (Avhandling)
Göteborgs Universitet.

Socialdarwinism

I EKs bok och i artikeln anklagas jag och andra för socialdarwinism. Ordet socialdarwinism tolkas säkert olika av olika läsare. Om EK menar att socialdarwinism handlar om inställningen att låta darwinistiska urvalsmekanismer tillämpas i samhället är anklagelsen mot mig och andra som arbetar praktiskt eller forskar på området
synnerligen missvisande. Men helt naturligt får jag som forskare inte blunda för de mycket starka indikationer som visar att det finns ett genetiskt inslag bland de sannolika orsaksfaktorerna vid barnneuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Data från epidemiologiska studier som den från Mariestad och i aktuella tvillingstudier av barn och vuxna med störningar i aktivitetsregelringen (AD/HD) pekar i den riktningen.

Detaljerad kommentar
1) Demagogi
” Hjärnspöken – DAMP och hotet mot folkhälsan”
är exempel på demagogi (16). Det gör den svår att bemöta kortfattat och enkelt.

I EKs text blandas självklarheter med felaktiga påståenden och gravt felaktiga slutsatser i en strid ström. Man behöver ofta vara insatt och kunnig i detaljer för att omedelbart upptäcka hur godtyckligt författaren handskas med sakuppgifter, blandar egna åsikter och godtyckligt valda citat på ett tendensiöst vis. Hon frammanar orimliga associationer hos läsaren genom glidningar och antydningar utan att helt blotta sig genom att skriva ut klart och tydligt (17). Följande citat är hämtade från inledningen av EKs bok och ger, enligt min mening, smakprov på den demagogiska stilen hos EK (18). I ”Inledning” (s. 7-12) kan man läsa:
” Ett nytt folkhälsoproblem har etablerats i Sverige. Det handlar om barn, som inte klarar skolan till full belåtenhet. …Ovilliga, olydiga och ohörsamma elever – listan på klagomål under tidernas lopp kan göras hur lång som helst…

I den nya etiketteringens namn ändras ingenting vad gäller traditionell könsrollsbedömning. Pojkar är pojkar även i DAMP-teoretikernas värld. Ändå är ett slags nolltolerans på väg att genomföras.”

I ”kapitel tre Forskning kring ”DAMP” skriver EK på s. 52 efter ett godtyckligt och felaktigt referat av MSu följande: ”Det är svårt att tro sina ögon: men barnen i den grupp som blivit screenad som positiv men vars föräldrar avböjde vidare medverkan har faktiskt försetts med olika diagnoser och på så sätt kommit med i sammanräkningen. …. Enklare än så kan cynismen i denna forskning knappastformuleras. … - är ett övertramp som borde ha fått denna doktorsavhandling underkänd.”

16. Demagog; numera agitator eller debattör med skrupelfria och cyniska metoder, som tar lätt på sanningen och utnyttjar människors fördomar för sina syften. Agitation eller debattinlägg av detta slag kallas demagogi. (Nationalencyklopedin 1990).
17. När EK t ex med retoriska formuleringar påstår att det saknas vissa för henne centrala referenser ”inom den ymniga neuropsykiatriska litteraturen på svenska” så kan preciseringen ”på svenska” vara viktig eftersom referenserna finns, fast på engelska, i den engelskspråkiga men svenska s k ”Damp-litteraturen”.
18. EKs demagogiska stil är närmare analyserad av Tom Fahlén i artikeln ”Biologisk psykiatri – samhällets dolda kontrollapparat” som finns tillgänglig i anslutning till detta dokument.

I ”Kapitel fyra Diagnosens välsignelse” menar sig EK ha underlag för att på s. 75 skriva:
” Var och en som läst de avhandlingar som ligger till grund för hela DAMP- rörelsen i Sverige, och som har den minsta håg för vetenskapligt arbete, kan se att dessa undersökningar inte håller måttet.” (19)

Texten är fylld av demagogiska formuleringar. och jag skall bara ge ytterligare 3 exempel i det här avsnittet :
” Den tredje nackdelen är den hjälp som erbjuds. Den innebär undantagslöst segregation. Jag har inte någonstans funnit en lösning som inte innebär att det byggs upp speciella anstalter runt barnet, hjälpande insatser som på alla sätt förstör hans utsikter att uppfatta sig som en i mängden.”(s. 81)

”Neuropsykiatrin står den socialdarwinistiska positionen nära.” (s. 94)
”Det finns inte ett alternativ till den sociobiologiska utrensningen av pseudohandikappade barn.”(s. 219)

Eva Kärfves skrivning är först och främst demagogisk, inte beskrivande och analyserande. Likt demagogen är hon skrupelfri och hänsynslös i sitt sätt att debattera. Det finns faktiskt slående likheter i argumentationsstil med tidningen ”mänskliga rättigheter” nr 3-4/2000 som är en publikation som står Scientologikyrkan nära. (20)

2) Faktafel
Eftersom EK ger sig ut för att ha studerat den åberopade neuropsykiatriska litteraturen omsorgsfullt, är noga med att hålla fram sin akademiska förankring och eftersom hon gärna ironiserar, så slår det tillbaka på henne själv när felaktiga premisser avslöjas. Följande exempel på faktafel i Eva Kärfves framställning berör framförallt MSu.
a) EK citerar 5 rader från diskussionsdelen av en artikel publicerad 1996 men som hon läst i reproducerad form i min avhandling. I artikelns diskussionsdel jämförs epidemiologiska resultat från Mariestad med vad man tidigare funnit i Göteborg.

(Först EKs översättning av stycket i artikeln):
” Proportionen av DAMP (minimum eller beräknad) liknar proportionen 4.0 till 6.9% som påträffades 15 år tidigare i Sverige av Gillberg et al. (1982) i ett populationsstickprov (=3.448) av sexåriga barn.” (21)

19. Det finns skäl att undra om EK verkligen har läst de 6 avhandlingar som är aktuella om man vill bilda sig en uppfattning om ”de avhandlingar som ligger till grund för DAMP-rörelsen i Sverige.” Efter att ha läst EKs bok menar vi (se även Peder Rasmussens inledning) att hon har en ytlig kännedom om Christopher Gillbergs och min egen avhandling, hon känner till Carina Gillbergs och möjligen Björn Kadesjös (Björn Kadesjös avhandling refereras till i texten, s. 183 men finns ej i referenslistan). Varken Rasmussens, Hellgrens eller Nydéns avhandlingar finns med i bokens referenslista eller resonemang. Det är således, ett utifrån hennes bok helt obefogat kategoriskt underkännande av dessa avhandlingar.
20. Eva Kärfve intervjuas i RBU´s tidskrift ”Rörelse” 7/2000 och hon säger där ”Jag sympatiserar inte på något sätt med scientologernas världsbild”. Likväl, om man jämför sättet att argumentera och tonfallet, är det slående likheter mellan EKs bok och scientologernas publikationer när det rör kampanjen mot neuropsykiatrin. Se t ex artikeln ”Hemliga papper från Socialstyrelsen visar 30% av alla fångar och minst 100 000 vuxna och 10 000 barn skall få amfetamin” av Janne Larsson
i ”mänskliga rättigheter” 3-4/2000 s. 13 eller artikeln ”Begreppet ‘shrink’ har nu fått sin rätta betydelse: De uppsvällda tonårshjärnorna måste krympas” i samma nummer av samma författare och jämför med t ex ”kapitel sju Den Kriminella hjärnan” i EKs bok.
21. Landgren, M., Pettersson, R., Kjellman, B., Gillberg, C. (1996) ADHD, DAMP and other Neurodevelopmental/Psychiatric disorders in 6-year-old children: Epidemiology and Co-morbidity Developmental Medicine and Child Neurology 38 891-906.


EK kommenterar sedan detta citat längre ner på s. 45:
” Förutom att MBD-siffran var 7,1 och inte 6,9% i göteborgsundersökningen och att den presenterades 1981 och inte året därpå – misstag som är små men märkliga, …”

Här måste man gå tillbaka till båda artiklarna för att förstå sammanhanget. Göteborgsundersökningens frekvensintervall, som det finns angivet i originalartikelns artikelsammanfattning (abstract) är 4,2-7,1%. Läser man emellertid hela artikeln, ända fram till diskussionsdelen, så finner man underlaget för det i min artikel
refererade intervallet 4,0-6,9%. Siffran 4% istället för 4,2% vilar på att 3,1% av 7,1% berodde på att 2 barn i kontrollgruppen i Göteborgsundersökningen diagnostiserades som DAMP. De 2 barnen motsvarar 3,1% och om dessa tas bort får man den nedre siffran i intervallet, nämligen 4%. Den övre siffran 6,9% är också
den ”konservativ”, d v s beroende på en ”very large refusal rate in the northern district” som det står i artikelns diskussionsdel. Där räknar Gillberg och Rasmussen m fl fram att om man utesluter hela Norra distriktet får man den övre siffran i intervallet på 6,9%.

Orsaken till att vi, vid tillfället för artikelns publicering 1996 valde ett konservativt intervall, var att vi ville jämföra med Mariestadsundersökningens resultat så kongruent som möjligt. I Mariestadsundersökningen var bortfallet mycket litet och det fanns liksom i Göteborgsundersökningen enstaka fall i kontrollgruppen. (22)
När EK vidare utgår ifrån att det anges fel referens eller årtal är det förmodligen för att hon själv enbart har Christopher Gillbergs avhandling att tillgå, inte delarbetena som ingår i avhandlingen. EKs egen referens är till Christopher Gillbergs avhandling och den är mycket riktigt publicerad 1981. Men artikeln om epidemiologi är
publicerad 1982 i Journal of Child Psychology and Psychiatry. Den ingick dock enligt sed redan i avhandlingen som publicerades 1981 (23). Det är också sed att man i vetenskapliga sammanhang refererar publikationen snarare än avhandlingen.

b) EK hävdar återkommande att MSu är gjord på 1980-talet. Det är fel, den påbörjades 1992-93 och första större publikationen kom 1996.
”Man har gjort två större epidemiologiska undersökningar, en Göteborg under andra hälften av 1970-talet, en i Mariestad med omnejd 10 år senare.” (s. 14) ”Den undersökning som Schmidt och hans medarbetare företog i Mannheim (och som presenteras utförligare i Bilaga) kan tyckas snarlik den som Gillberg och Landgren utförde i Sverige på 1970- och 80-talen (se kap. 3).” (s. 41) ”De studier som vi nu skall undersöka, Göteborgsstudien från 1976-77 och Mariestadsstudien som utfördes 10 år senare, …” (s. 44) ”Som vi ska se i Landgrens undersökning har barnen med MBD/DAMP tio år senare tillfrisknat från sina psykiatriska krämpor.”(s. 66)

22. När alla tre undersökningarna jämförs i Ramberättelsen valde jag de siffror som vanligtvis återges vilket kan blir något förvirrande men inte är felaktigt.
23. Gillberg et al 1982, Perceptual, Motor and Attentional Deficits in six-year-old children. Epidemiological Aspects. J Child Psychol and Psychiatry.


c) Under rubriken ”Landgrens beräkningar” skriver EK på s. 49 angående screeningförfarandet i Mariestad: ”Landgrens material är mindre. Det omfattar 589 sexåringar i Mariestad, och av dessa screenas, på precis samma sätt som i Gillbergs undersökning, 97% (fig. 5).”

EK har fel. I Mariestad genomfördes screeningen av tre olika instanser: ett formulär ifyllt av föräldrar som rörde barnets psykomotoriska utveckling och beteende, ett frågeformulär till förskollärarna och en undersökning genomförd av läkare på BVC. I Göteborg skedde screeningen enbart med hjälp av ett större batteri frågor till förskollärarna. Detta är beskrivet både i avhandlingen och i artikeln ovan från 1996.

d) EK blandar ihop DAMP och ADHD så tillvida att hon inte verkar förstå att ADHD-kriterierna, definierat enligt DSM-III-R bestående av 14 specificerade beteenden, kan prövas på samma individ där man redan prövat de uppställda kriterierna för DAMP. Ett barn kan möta kriterierna för DAMP och för ADHD, enbart för DAMP, enbart för ADHD och förstås även inte ”kvalificera” för någon av diagnoserna alls. ADHD ingår inte som kriterium för DAMP, EK har bara att läsa sitt eget citat av DAMP-definitionen på s. 43-44. EK skriver trots detta: ”Om vi koncentrerar oss på förekomsten av DAMP, hittar Landgren 31 barn med passande symptombild, och av dessa har sju stycken också ADHD – vilket är minst sagt märkligt, eftersom ADHD faktiskt ingår som ett av DAMP-begreppets kriterier.” (s. 50)

e) EK påstår felaktigt att kontrollgruppen i Mariestad valdes ut på samma sätt som i Göteborgsundersökningen (24). EK påstår vidare i en parantes (25) att könsfördelningen inte redovisas i Mariestadsundersökningen. Den redovisas både i text och tabeller.
f) Angående rökning och korrelation till socialgrupp påstår Eva Kärfve felaktigt på s. 69 att detta undersökningsresultat inte kontrollerats för. ”Eftersom Landgren inte kontrollerade detta är hans fynd oanvändbart.”

g) Under rubriken ”Dysfunktioner i hjärnan” skriver EK på s. 97:
” MBD-barnen hade helt normala födelsevikter. I början av 1970-talet var inte prematurbörder lika vanliga som i dagsläget, men om för tidigt födda barn skulle utgöra en substantiell grupp av DAMP-barnen, måste det betyda att denna grupp blivit större under perioden 1980-2000. Ingenting i Gillbergs, Kadesjös eller Landgrens avhandlingar tyder dock på det.”

24. EK skriver på s. 67 i sin bok: ”Angående Göteborgsundersökningen ” En kontrollgrupp valdes ut från hela materialet (både screen-positiva och screen-negativa) och blev till slut en grupp på 59 barn. I Mariestad gjorde man i princip på samma sätt.” – Så långt EK och det är fel. I Mariestad matchades barnen för kön, BVC och ålder.
25. Det blir inte mer rätt för att hon upprepar sitt godtyckliga antagande på s. 68 ”(Landgren ger inga uppgifter, men eftersom urvalsmetoden var densamma får man anta att …”).

Eva Kärfve har fel igen. I Göteborgsundersökningen studerades födelsevikten och resultaten redovisades i Peder Rasmussens avhandling – en icke signifikant lägre födelsevikt för barnen i DAMP-gruppen (c. 200 g, p<.1). I Karlstadsundersökningen studerades inte den typen av bakgrundsfaktorer. MSus fynd beträffande detta redovisas tydligt i en artikel som EK haft tillgång till och som publicerats i den brittiska tidskriften Archives of Disease in Childhood. Här redovisas både signifikant lägre födelsevikt (c. 300 g, p=.003) och ett ökat antal prematurfödda barn i DAMP-gruppen. Ungefär 1/4 (26%) av barnen i DAMP-gruppen jämfört med 4% i kontrollgruppen var antingen för tidigt födda, hade mödrar som haft hotande havandeskapsförgiftning, haft lågt blodsocker eller hjärnhinneinflammation i nyföddhetsperioden (26).

Vill man närmare studera sambandet mellan för tidig födsel och t ex DAMP/ADHD bör man utgå från kohorter av barn som är i olika grader för tidigt födda. I sådana studier har man funnit en ökad förekomst av CP och neuropsykiatriska störningar.

EK har inte läst tillräckligt och fixerat sig vid äldre källor. (27)
h) På s. 37 längst ned förs ett konstigt resonemang om amfetamin.
”Detta påstående att barn med MBD (eller ADHD eller DAMP) på något sätt skulle svara annorlunda än andra barn på amfetamin, är en seglivad myt, som framför allt sociobiologisk amerikansk forskning givit spridning åt. Men man har blivit tvungen att dementera detta. Alla barn reagerar på amfetamin.”

Här insinuerar EK att någon initierad person påstår att inte de flesta människor skulle kunna reagera positivt på Amfetamin i vissa avseenden. EK förefaller mena att detta skulle motsäga att barn som har underfunktion i sina signalsubstanssystem för t ex ämnet dopamin, som stimuleras av Amfetamin, skulle ha särskild nytta av behandling med stimulantia. Stimulantiabehandling fungerar även på tillståndet narkolepsi ( men underminerar för den skull förstås inte Narkolepsidiagnosen) och smärtstillande substanser som morfin har naturligtvis en inverkan på individer som inte har smärta också på samma sätt som man kan sänka blodtrycket farmakologiskt både på personer med normalt och högt tryck.

i) EK har helt missat forskningen om s k ”soft signs” eller det som hon själv betecknar ”neurologisk omognad”. I andra stycket på s. 26 refererar hon mycket riktigt till välgjorda metodstudier av Rutter med flera från 1970-talet som just visar att själva ”tecknen” har en god reliabilitet. Problemet med dessa ”tecken” har varit validiteten - dvs., vilken tolkning av dessa tecken som kan göras. Där har t ex forskare som Mijna Hadders-Algra som hänvisats till tidigare tillfört ny kunskap. Man kan inte idag döma ut ”soft signs” utan att ta hänsyn till de studier som skett under framför allt 1990-talet! Dessa refereras i min avhandling (28).

26. Landgren M, Kjellman B, Gillberg G. (1998) Attention deficit with developmental coordination disorders. Archives of Disease in Childhood 79: 207-212.
27. Lindahl E, Michelsson K, Helenius M, Parre M. (1988) Neonatal risk factors and later neurodevelopmental disturbances. Developmental Medicine and Child Neurology 30:571-589. Wolke D, Meyer R . (1999) Cognitive status, language attainment, and prereading skills of 6-year-old very preterm children and their peers: the Bavariann Longitudinal study Developmental Medicine and Child Neurology 41: 94-109.
28. Hadders-Algra M. (1999 A) The clumsy child – at the border of cerebral palsy? In: Velickovic M, Neville B. Editors. Cerebral Palsy. Amsterdam: Elsevier Science.

Det finns emellertid ytterligare en typ av fel som EK gör och som jag skulle avstå från att beröra i normala fall, väl medveten om hur lätt jag själv kan begå liknande misstag. Men eftersom EK har valt en mycket hög profil (angriper varje tillstymmelse till misstag hon tycker sig se) och vill skänka extra trovärdighet åt sin skrift genom att i ett särskilt ”Tack” framhålla att boken granskats vetenskapligt (29) och eftersom det exemplifierar en ”slarvighet” med sakuppgifter som stämmer väl med vad som karaktäriserar demagogi skall jag nämna ytterligare ett par exempel som jag noterat vid min läsning: I ett försök att diskutera psykosbegreppet på s. 20 åberopar EK Bleuler (1857-1939) och hon hamnar då i en besvärande anakronism. ”Neuroleptika har bara effekt på de sekundära symptomen, och enligt Bleuler undergrävde därmed en neuroleptikabehandling patienternas egen örmåga att bekämpa psykosen.” Observera att neuroleptika introducerades först 1952.

Då EK diskuterar dyslexi skriver hon om ett området i tinningloben som på latinbenämns ”planum temporale” och kallar det ”plenum temporale” och ”plenum-temporale-symmetri”. En bagatell, men sannolikt ingen ”felskrivning” utan just en markör för hur nytt och okänt området som hon diskuterar så kategoriskt och självsäkert egentligen är för henne. Kollegan Tore Duvner ”utnämns” plötsligt på s.130 till professor. ”Speech therapist”, (logoped) som är en egen akademisk specialitet för tal och röstrubbningar blir i EKs översättning på s. 63 ”talpedagog” (en vidareutbildad lärare). Ibland har det gått så fort att skriva boken att engelska ord smugit sig in som på s. 59 ”I det paper som ingår i Landgrens avhandling …”

EKs text innehåller även en rad självmotsägelser av vilka dessa kan betecknas som belysande. Socialstyrelsens expertgrupp refereras inta följande position:
” att 10% av alla barn lider av kombinationsdiagnosen DAMP/ADHD och att hälften av dessa behåller sitt funktionshinder i vuxen ålder.” (s. 191) Trots denna syn på prognos från ”expertgruppen” skriver EK på annat ställe i boken:
” Den sammanlagda neuropsykiatriska sjukligheten, dvs. förekomsten av tillstånd som orsakas av primära biologiska förhållanden i hjärnan och följaktligen betyder livslånga handikapp, …” (s. 15)
EK skriver om barn med kombinationsdiagnosen DAMP/ADHD:
” att hälften av dessa behåller sitt ‘funktionshinder’ i vuxen ålder.” (s.. 191) Jämför med formuleringen ”livslånga handikapp” . (s.. 15)

29. EK tackar på s. 229 en ”Göran Lindberg, som tog sig tid för en vetenskaplig granskning av slutmanuskriptet.” Enligt Lunds universitet är Göran Lindberg lektor vid sociologiska institutionen och expert på bostadsförvaltning (soc.lu.se/gem/staff/goranl.html). I vilken mån Göran Lindberg är beredd att ta sitt ansvar för den vetenskapliga granskning han påstås ha gjort återstår att se.

3) Siffermanipulation
a) Det förekommer ett vilseledande sätt hos EK att återge siffror. EK skriver: ”Den sammanlagda neuropsykiatriska sjukligheten, dvs. förekomsten av tillstånd som orsakas av primära biologiska förhållanden i hjärnan och följaktligen betyder livslånga handikapp, uppgår i den sista sammanräkningen till 21,8%.” (s. 15) ”Landgren och hans medarbetare anser att mer än vart femte barn i Sverige har problem som faller inom ramen för deras yrkesområde.” (s. 50)
” Inga försök gjordes att pröva andra möjliga förklaringar. Förutom de groteska frekvenssiffrorna är detta kanske det mest uppseendeveckande.” (s. 71) ”Även de mentalt retarderade, som Gillberg & Landgren uppskattar till 4% av befolkningen, …Men den uppskattning på 21,8% som Magnus Landgren presenterade i sin doktorsavhandling (och som hade Christopher Gillberg som medförfattare) bör man ta på allvar.” (s. 208) Med användande av strikta kriterier finner vi att frekvensen av barn som i 6-7 årsåldern som svarar mot diagnosen DAMP är densamma i Mariestad som i Göteborgs- och Karlstadundersökningen.

I Mariestadsundersökningen, har utifrån antalet identifierade barn, frekvensen DAMP angivits till 5,3%, ADHD 2,4%, isolerad motorisk koordinationsstörning 1,7% och utvecklingsstörning hos ytterligare c:a 2,5%. Sammanlagt finner vi neurologiska (inklusive t ex CP) och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hos c:a 10% av barnen. ADHD gruppen överlappar till största delen med barnen som har DAMP eller utvecklingsstörning.

Dessa siffror är de som vi själva velat lyfta fram och de finns i ett pressmeddelande (se not 13), i avhandlingens ”Abstract”, i resultatredovisningen och diskussionen i ramberättelsen. De av EK framhållna resultaten finns inte med i ovan nämnda sammanhang men väl, och det skäms vi inte för utan det är en del av resultatet, i en artikel av de fem artiklarna i avhandlingen och omgärdas där med reservationer på vederbörlig plats, i diskussionsdelen. För en person som är van att läsa vetenskapliga artiklar borde detta inte leda till missförstånd om man inte har ett illvilligt uppsåt. Men de siffror som EK ideligen återkommer till i sina skriverier är således de teoretiskt skattade (”estimated”) och osäkra som tar hänsyn till identifierade fall i kontrollgruppen. EK tar inte fasta på de mer robusta siffrorna som bygger på faktiskt identifierade fall i en hel population. Om de teoretiska skattningarna används blir givetvis den sammantagna siffran för förekomst av olika neurologiska och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar högre. De 21,8% som teoretiskt spekulativt skattas för förekomsten av motorisk koordinationsstörning, utvecklingsstörning, DAMP, CP, epilepsi mm tillsammans innefattar således även identifierade fall i kontrollgruppen. Fall i kontrollgruppen förstorar upp siffrorna i teoretiska beräkningar av förekomsten i hela populationen. En del av fallen i kontrollgruppen är sannolikt missvisande och kan bättre förstås på annat vis. Det blir alltså en osäker siffra, vilket vi påpekar flera gånger och den omges med ett så kallat 95% CI (ett ”osäkerhetsintervall”) på 13,1-30.4, d v s det vida intervallet ”underscores the uncertainty of estimates of this kind” vilket påpekas i avhandlingen.

Det är viktigt att förstå att MSu gäller barn i åldersgruppen 6-7 år. En del av de aktuella tillstånden har en med tiden gynnsam prognos. Man kan alltså inte som EK gör extrapolera siffran från 6-7 åringar till hela befolkningen. Antagligen förstår EK inte betydelsen av konfidensintervall eftersom hon hela tiden ser problem i att olika
undersökningar kommer till lite varierande resultat gällande frekvensen. Så måste det vara. Sannolikt passar det EKs demagogiska syfte bättre att rycka dessa siffror ur sitt sammanhang för att måla upp sin nidbild av forskningen och verkligheten (30). Den siffra som vi uppfattar som pålitlig för frekvensen av DAMP i 6-7 års åldern är c:a
5%.

b) Kärfve påstår att vi räknat fel.
” Om Landgren hållit sig till de DAMP-diagnostiserade barn som han
hämtar från indexgruppen skulle hans resultat, 4,9%, inte avvika särskilt mycket från Gillbergs lägsta: 4,0%. Men DAMP-teorin säger 7,1%.”
(Kapitel tre, s. 55)
”Dessa siffror, vad gäller DAMP-komponenten, bygger på felaktiga uträkningar, vilket diskuterats ingående i kapitel 3.” (S. 191) Beräkningen utgår från antalet identifierade fall i populationen. Vi redovisar vårt resultat och sedan gör vi en tolkning och förklarar att vi bedömer att siffran 5% är pålitlig. Skattningarna är värda att diskutera, men med hänsyn till osäkerheter i metoder och beräkningar, vilket också angivna säkerhetsintervall understryker.

EK har inte fog för sina anklagelser om felräkningar. Det EK kallar ”ingående diskussion” på s. 49-55 är inget annat än misstolkningar och förvrängningar. Det är inte underlag för påståenden om ”felräkningar”. EK skriver på s. 52:
” Att istället rota i gamla journaler och intervjua skolläkare för att kunna ställa diagnoser på fri hand …”
och på s. 71:
”I Landgrens och Gillbergs undersökning från Mariestad användes även hypotetiska diagnoser på barn som man aldrig undersökt, och dessa barn räknades in i den statistiskt ”säkra gruppen”.
Utifrån förut uppställda kriterier och på basen av tämligen omfattande underlag kunde vi göra en sannolikhetsdiagnos gällande de fem barn som inte deltog i fas 2 av undersökningen. (fas 1 är screeningundersökningen och fas 2 är den mer detaljerade kliniska undersökningen på c:a 4 timmar.) Sannolikhetsdiagnoserna på de fem utfallsbarn som inte kom till fas 2 gjordes för att få en så heltäckande epidemiologisk beskrivning som möjligt av populationen.
Det förfarandet kritiserar EK från två håll, dels för att vi har ett bortfall som påverkar frekvensberäkningen och dels för att vi försöker få ett så bra underlag som möjligt för värdering av bortfallet. Dessa diagnoser är inte alls ”höftskott” som EK försöker göra gällande. Det var inte heller något som upplevdes etiskt tvivelaktigt utan är snarast något som vittnar om god kvalitet på den epidemiologiska undersökningen. Jag återkommer till diskussionen och frågan om ”etik”.

30. ”Kapitel 11 Reflexioner”: ” Vi kan alltså räkna med ytterligare 10% av befolkningen (alla åldersgrupper). Därmed berörs ytterligare en miljon.” Detta skriver EK trots att hon tidigare skrivit på s. 191 utifrån vad hon läst och förstått av socialstyrelsens expertgrupps arbetsmaterial ”Hjärndysfunktionen skulle allt som allt ha drabbat 6% av den totala befolkningen.”, s.208.

EK tycks tro att det är tillåtet att styra resultatet av beräkningarna och hon anklagar resultaten. Kontrollgruppen är slumpmässigt vald och genomgår samma undersökningsfaser (fas 1 och fas 2) som de barn som fallit ut i screeningen. I screeningundersökningen var samtliga barn med om en läkarundersökning, en pedagogbedömning och en bedömning gjord av av förälder enligt formulär som gällde psykomotorisk utvecklingshistoria och aktuellt beteende. Föräldrarna till de fem barnen avböjde den kompletterande undersökningen med t ex hänvisning till tidsaspekten men accepterade telefonkontakt. Utöver Eva Kärfves ”etiska indignation” över att barn i utfallsgruppen som ej kommit med till fas 2 av undersökningen diagnostiserats ur epidemiologisk synvinkel, ser jag inga konkreta invändningar mot mina beräkningar.

c) EK räknar fel på s. 15:
” Siffrorna för MBD framställdes 1981 som 7,1% av hela barnpopulationen. 1999, när den andra studien presenterades hade ADHD lagts till, och då hade summan stigit till närmare 11%.”
Eftersom ADHD överlappar både med mental retardation och DAMP, och finns som egen diagnos är det lätt att räkna fel om man inte tar fullt ut hänsyn till detta. Det finns inte underlag för EKs påstådda 11% från undertecknads beräkningar. Antalet identifierade fall av DAMP och ADHD blir tillsammans ca 6%. (31)

4) Klassifikationsfrågor - diagnos
Diagnosfrågor tas upp av EK i ”Kapitel ett MBD, DAMP, ADHD …” och i ” kapitel två Den korta historien om ‘den minimala hjärndysfunktionen’” samt vid ytterligare ett flertal tillfällen.

a) Klassifikation behandlas också i min avhandling (32). Klassifikationsfrågor togs också upp utförligt i Peder Rasmussens avhandling från 1982. Ändå skriver EK att Rutter och Taylors kritik döljs och att hon saknar referenser till dem: ”Under åren som gått har Michael Rutters kritik knappast nämnts alls i den svenska neuropsykiatriska litteraturen. Trots ett ymnigt refererande till Michael Rutter i alla tänkbara sammanhang får man förgäves leta efter hänvisningar till de två artiklar eller den textbok om närmare 600 sidor, Developmental Neuropsychiatry, vars egentliga syfte var att granska diagnoserna MBD och ADHD i sömmarna.”(33)

Läroboken Developmental Neuropsychiatry har naturligtvis inte det övergripande syftet att ”granska diagnoserna MBD och ADHD i sömmarna”. I avhandlingen från 1999 diskuteras utförligt de diagnostiska begrepp som har använts och som numer används. Det står inledningsvis, vilket jag menar dokumenterar en odogmatisk, funktionell syn på klassificering och diagnoser: ”Sådana klassificeringar kräver strikta kriterier och är nödvändiga redskap för att utvidga kunskapen. Man måste emellertid hålla i minnet att klassificeringarna är operationella och tillfälliga och måste ändras allt eftersom kunskapen om orsaker och mekanismer ökar och genom att en bättre förståelse av förlopp och prognos erhålles.” Referenser till denna diskussion finns utförligt angivna, bl a de särskilda referenser som EK efterlyser och dessutom flera relevanta och mer aktuella sådana. Dessa referenser ger tills vidare goda skäl för ett fortsatt bruk av bl a diagnosen DAMP.

Det finns inte fog för att, som EK gör, påskina att själva bokstavskombinationen DAMP skulle ha ett egenvärde hos svenska forskare, s. 42. ”Den grupp svenska neuropsykiatriker som kämpat för att behålla och vidareutveckla ”DAMP”-begreppet ….

31. Landgren, M., Pettersson, R., Kjellman, B., Gillberg, G. (1996) ADHD, DAMP and other Neurodevelopmental/Psychiatric disorders in 6-year-old children: Epidemiology and Co-morbidity Developmental Medicine and Child Neurology 38 891-906.
32. ibid
33. Citatet är från s. 38 i EKs bok och samma sak upprepas på s. 40 men något varierat: ”Ingen annanstans inom den ymniga neuropsykiatriska litteraturen på svenska har jag kunnat hitta någon referens till detta uttalande, trots att det inte sällan hänvisas till Eric Taylor”

En viktig poäng i Rutters 80-tals kritik var att det behövs populationsbaserade kohortstudier för att kunna värdera diagnoser utifrån prognos. Det var ett viktigt påpekande. De svenska DAMP-studierna, och framför allt Göteborgsstudien har genom sina uppföljningar bidragit till att stärka validiteten i DAMP-diagnosen. Detta faktum missar EK.

b) EK försöker särskilja DAMP från andra medicinska diagnoser och klassificeringar t ex CP: ”Svåra skador under denna period kan verkligen ge upphov till uppenbara neurologiska sjukdomar som CP och mental retardation.” (s. 35)
” Den första tar sin utgångspunkt i en hjärnskada av samma typ som de som åstadkommer cerebral pares och mental retardation.” (s. 37)

Hon är då knappast medveten om att CP definieras kliniskt som en neurologisk skadebild beroende på en i princip stationär skada/utvecklingsstörning i den omogna hjärnan och att det inte är ovanligt hos t ex barn med spastisk hemiplegi (en vanlig form av CP) att man inte kan påvisa någon anatomisk avvikelse med t ex datortomografi. Ej så uttalad CP är inte heller i alla stycken lättavgränsat och påminner på så vis om t ex vissa former av DAMP. Att föra in begreppet mental retardation som EK gör ovan vittnar om att hon inte förstår skillnaden fullt ut även om hon längre fram i boken resonerar utifrån det riktiga konstaterandet att mental retardation är en i grunden administrativ term utifrån en med tester uppmätt intellektuell funktionsnivå.

I EKs framställning berörs inte de avgränsningsproblem mot normalitet som alla kliniska forskare måste arbeta med vare sig det gäller t ex astma, ledgångsreumatism, epilepsi, huvudvärk eller högt blodtryck (34). Denna avgränsning är ett vardagligt medicinskt forskningsproblem och inget som är unikt för DAMP. Sedan tillskriver EK neuropsykiatrin en primitiv syn på samspelet ”arv och miljö”.
Detta tas upp i min avhandling. Tvärtemot vad EK påstår förordas en interaktionistisk modell för ”arv och miljö” i uppkomsten av neuropsykiatriska tillstånd.(35)

34. På s. 112 berör EK hypertoni. Man kan av hennes resonemang förstå att hon inte vet att det som betraktas som behandlingskrävande högt blodtryck oftast inte ger symptom som huvudvärk och yrsel utan snarare utgör en behandlingsbar riskfaktor för utveckling av hjärt-kärlsjukdom. Malign hypertoni är inget avgränsningsproblem och ger just de symptom som EK påpekar. Hennes exempel liknar egentligen mer DAMP problematiken än vad hon själv kanske förstått.
35. På s. 37 diskuteras genetik och miljöfaktorer i undertecknads avhandling och där finns också hänvisningar till följande ”moderna” referenser om var Rutter står i frågan : Rutter – Silberg J, O´connor T, Simonoff E. (1999a) Genetics and Child Psychiatry: I Advances in Quantitative and Molecular Genetics. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 40: 3-18. Rutter – Silberg J, O´connor T, Simonoff E. (1999b) Genetics and Child Psychiatry: II EmpiricalResearch Findings. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 40: 3-18.


EKs förslag att i sammanhanget utnämna DAMP/ADHD till en tautologi är ett uttryck för den egna oklara begreppsbildningen kring diagnoser: ”- borde termen DAMP/ADHD ungefär kunna jämställas med diagnosen ”rheumatoid arthrit med ledbesvär”.(s. 114)
Snarare skulle det i klassificeringssammanhang kunna jämföras med artros (ledförslitning) och RA (rheumatoid arthrit, en sorts ledinflammation), två tillstånd som i vissa av sina ingående symptom kan överlappa varandra. Tillstånden har olika definition men kan likväl förekomma hos en och samma individ.

När EK skall referera fynd från MSu av gastrointestinal symptomatologi hos barn i 6-7 årsåldern skiljer hon inte på begreppen symptom och sjukdom. Det som rapporterades var förstoppning och magont eller magsmärtor. EK skriver: ”Den högre andelen gastrointestinala sjukdomar som befanns hos de sexåriga DAMP-barnen …”(s. 142)

5) metodfel
EK skriver under rubriken ”Om att ställa en otillförlitlig diagnos” på s. 69 och 70:
” Om vi jämför de svenska fältstudierna med Mannheimstudien, finner vi att den avgörande skillnaden gäller graden av kritiskt tänkande. Schmidts metod – att skilja de tre olika delkomponenterna i syndromet åt och undersöka förekomsten av var och en – skulle förmodligen gett likadant resultat i Göteborg. …”
” Avgränsningen av de ingående diagnoskriterierna var ofullständig och godtycklig. De omskrutna strikta operationella kriterierna byggde på genomgående cirkelresonemang. Mätmetoderna hade inte prövats på ett större urval barn, och man har inga påtagliga värden för normalitet. Brytpunkterna mellan normalt, subnormalt och icke-normalt var i de flesta fall helt godtyckligt placerade.”

Mannheimstudien har EK till vissa delar missuppfattat och det är nästan omöjligt att förstå hennes referat av densamma på s. 221-226. Den undersökningen är svårtolkad även då man läser originalartikeln och kräver en mer detaljerad redovisning vilket därför tillhandahålls på annan plats. Det studien möjligen visade var det inte finns en specifik etiologi till den symptomkombination som var ”Mannheimstudiens” definition av MBD.

Mannheimstudien utgick i praktiken från tre symtomnivåer: 1. EEG och motoriska tecken, 2. motorik- och aktivitetsreglering samt 3. aktivitetsreglering och färdigheter. Dessa nivåer var alls inte definierade på samma vis som DAMP i Göteborg och i MSu. I Göteborg definierades DAMP utifrån aktivitetsreglering, motorik och perception – åtskiljda från varandra.

Motorisk dysfunktion definierades t ex i MSu som klart och definierat avvikande resultat i åtminstone 2 av 9 motoriska test, perceptuell dysfunktion som klar och definierad avvikelse i 2 av 3 test, varav 2 var tidigare standardiserade. Förekomst av uppmärksamhetsstörning bedömdes av fyra olika bedömare, både genom intervju och observation. Allt detta finns utförligt beskrivet (36) men jag kan inte finna att EK tar upp något enskilt test för kritik och diskussion utöver att hon på s.63 refererar just underlaget för bedömning av uppmärksamhetssymptom.

EK konstaterar bara att det är godtyckligt gjort trots att hon inte visat på vad sätt diagnoskriterierna var ofullständiga eller godtyckliga.

c) EK diskuterar sedan kontrollgrupper och påstår (37) att MSu har en kontrollgrupp som valdes ut precis som den i Göteborg. Återigen har hon inte tagit reda på fakta – hon bara levererar svepande och fiktivt nedgörande påståenden. Faktum är att kontrollgruppen är rekryterad genom slumpvis urval av BVC-sköterska från en kronologiskt efter barnens ålder upprättad lista på respektive BVC, barn närmast före och efter ett barn som fallit ut i screening på listan, matchat efter för kön, rekryterades. På så vis fick vi även en matchning för ålder och bostadsområde.

EK:”Även Landgren hämtar några barn från en screenakontrollgrupp:
barn, som alltså slunkit igenom granskning som människor i deras omgivning gjort.” (s. 50)

EK ironiserar över att vi när vi undersöker blint och diagnostiserar enligt förut uppgjorda kriterier finner barn i vår kontrollgrupp som visar sig få en diagnos. Men det är så den vetenskapliga utvärderingen måste gå till. Och det gäller de flesta undersökningsmetoder. Det finns nästan alltid falskt positiva och falskt negativa i en screening. Det är inget konstigt med det. Det viktiga är hur man värderar metoderna och hur de sedan används.

d) EK tar upp observationerna kring rökning och DAMP i MSu.
” Vill man då, som Landgren, göra väsen av det faktum att 36% av mödrarna till barn med DAMP rökte under graviditeten, måste man jämföra med en kontrollgrupp med samma socialgruppstillhörighet. I den kontrollgrupp som fanns, där medelklassen dominerade (43% mot 19% i DAMP-gruppen), rökte bara 10% av mödrarna. För att finna ut om det är rökning och inte socialgruppstillhörigheten man egentligen mäter – eftersom det finns en korrelation mellan rökning och låg socialgrupp - skulle en matchad grupp ha använts i kontrollsyfte. Eftersom Landgren inte kontrollerar detta är hans fynd oanvändbart.” (s. 68-69)

Nu var det inte 10% i kontrollgruppen utan 16%, en felskrivning på EKs konto. Men viktigare är att kommentera hur socialgruppsvariabeln hanteras av EK.

36. Landgren M, Kjellman B, Gillberg G. Deficits in attention, motor control and perception (DAMP) 2000: a simplified school entry examination. Acta Paediatrica.
37. Angående kontrollgrupp s. 67 ”I Mariestadsundersökningen gjorde man i princip på samma sätt.”

Sociala faktorer har naturligtvis beaktats både i Göteborgsundersökningen och i Mariestad. Det är viktigt att förstå att vi i Mariestadsundersökningen utgått från screeningutfall som rörde föräldrars och förskolepersonals rapporter om vissa specifika beteenden som rörde psykomotorisk utveckling och aktivitetsreglering samt en motorisk undersökning utförd på BVC. När dessa barn som grupp betraktat visar sig tillhöra en lägre socialgrupp (utifrån föräldrars utbildningsnivå) och ha lägre IQ är det att betrakta som fynd och inte urvalskriterier. Rökningen, socialgruppstillhörigheten och diagnosen DAMP prövades i en logistisk regressionsmodell för att på så vis kontrollera för de enskilda komponenternas betydelse. Detta förtiger EK. Hon vilseför på så vis sina läsare.

6) etik
EK skriver på s. 52 om de 5 barn, vars föräldrar deltog i screeningen och som lät barnen undersökas på BVC, men som avstod från den 4-5 timmar långa fas 2 på barnmottagningen men diagnostiserades i den epidemiologiska analysen:

” Enklare än så kan cynismen i denna forskning knappast formuleras. Här kan man finna etiska problem. Först och främst har föräldrarna informerats om att de deltar frivilligt i undersökningen och att de självklart får avbryta när de önskar… Att istället rota i gamla journaler och intervjua skolläkare för att kunna ställa diagnoser på fri hand – utan varje slag av djupundersökning, och utan att överhuvudtaget träffa barnet – är ett övertramp som borde ha fått denna doktorsavhandling underkänd. Man kan undra vad som hände med dessa fem barn, som diagnostiserades av läkare som inte träffat dem. Fördes diagnosen in i deras journaler?”

Om man får bortfall i en epidemiologisk studie är det nödvändigt att detta bortfall analyseras. Även i de studier som EK refererar görs bortfallsanalyser med kategoriseringar av de barn som av olika skäl uteblivit.

Bortfallet var extremt litet i MSu och vi kunde därför redovisa bortfallet individ för individ. Inga uppgifter fördes över till den blivande skoljournalen och uppgifterna behandlades sedan anonymt (kodat). Flera av dessa bortfallsbarn har för övigt sedan ingått i uppföljningen i forskningsprojektet och andra har jag träffat senare i egenskap av habiliteringsläkare eller barnläkare utan att de problem som EK frammanar förelegat.

Den epidemiologiska databearbetningen skedde inte mot deras vilja och utgjorde i internationell jämförelse en diagnostiskt välunderbyggd bedömning av sannolik diagnos. Analysen bygger på en datajämförelse med de screenade och detaljundersökta barnen. Det handlar inte om metodfel och det är inte heller ”diagnoser på fri hand”.

Det verkliga bortfallet är de 13 barn som inte ville delta i screening undersökningen från första början. Föräldrarna till dessa barn talade jag också med i telefon, precis som gjordes i EKs favoritstudie från Mannheim. Efter telefonsamtalet gjordes en kategorisering av barnen ur epidemiologisk synpunkt. Anonymt och kodat.

Ingen av de som granskat avhandlingen i samband med disputationen eller delarbetena inför publicering har anmärkt på detta och projektet var för övrigt godkänt av universitetets etiska kommitté.